祐見禎星:完美媽媽遇上火星來的自閉兒

祐見禎星:完美媽媽遇上火星來的自閉兒
出版社︰ 布克文化
國際書號(ISBN): 9789869551601
作者: 劉祐禎
釘裝: 平裝
出版日期: 2017-10-18
頁數: 288
庫存狀態︰ 沒有庫存,可訂貨
銷售價︰ HK$140.0 HK$126.0(9折)

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要同理,不要同情!

人的手,是為了擁抱悲傷之人而存在。
人的手,是為了擁抱愛而存在。
就算言語會有褪逝的一天,但,
我愛你的心絕不會磨滅。
孩子!看著你抬起頭的那一秒,
我相信人間有愛值得去期待!


本書詳實記錄了患有中度自閉症的祐禎從出生到現在的生活點滴,一路走來家人及親友的一路陪伴,讓他從封閉的世界,找到對音樂的狂熱,進而讓新竹縣政府完善縣內首次特殊音樂資優鑑定制度。


真情推薦
旺宏大愛社社長╱呂俊良
立法委員╱林為洲
財團法人中華民國自閉症基金會理事╱范增維
莉蒂亞文教機構莉創辦人╱程怡秦
東元綜合醫院精神科醫師╱楊錚宜
職能治療師╱廖建鈞
莉蒂亞文教機構教學組長╱劉佳寧


|自序|來自古代與現代的火星人
2006年,剛滿兩歲七個月的兒子確診了中度自閉症,我用最快的時間「承認」了這個事實,因為我認為唯有承認是最快、最符合現實,也是我最需要的!
我是個固執的完美主義失控者!
完美主義者,很早就學會以「我成就,故我在」的信念去生活,而且沒有任何事情能像「因自己出色的成就而讓別人(或他們自己)印象深刻」而讓他們感到興奮的了。
不幸的是,在學校、工作和生活中不斷的去追求「優秀」,會帶來一生的挫敗感和自我懷疑。
我曾經沉溺練舞到好長一段時間不回家,為的是不斷的舞展、不斷的比賽、不斷的演出、不斷的……,我的二姊甚至曾對我說過:「妹,妳在我的記憶中曾經有一段是空白的!」
那麼,當固執的完美者遇上了火星來的自閉兒,這該怎麼形容呢?
這麼說吧!常常家裡就這麼兩個人,但如果你站在我家門外,你一定會覺得我家是人山人海,鑼鼓喧天!
祐禎是我婚後三年才盼來的第一個孩子,兒子出生時,我大概把他的一生都想過N遍了。
想著他小時候學爬、學走的樣子;想著他上幼稚園時快樂的模樣,會拿一堆作品回來給我看;想著他上小學時,放學後會跟我說一堆班上的事;想著他交女朋友時,會把我這個當娘的給忘了;想著他生小孩時,我幫他帶小孩的情形,而那時我應該老得不得了……。
這些在我知道兒子是自閉症以後,統統被我放進我心裡最難翻出的一個櫃子裡,還加了十把鎖!
我絕望了嗎?並沒有!
從接受孩子的缺陷開始,到從悲傷之中走出來,付出了加倍的理解跟關愛。因為不願意放棄這個孩子,努力帶他尋找任何一條可以走的路,這些年來,艱辛的路、痛苦的淚、如雨的汗,費盡的心思,嚥苦吞甘,不是幾千字能道盡的。
當然,溫馨感動的也是「喜大普奔」。
六歲時,當他按下第一個琴鍵時,對我來說,祐禎就是音樂家。帶他尋找任何一條可以走的路的原則下,被三間音樂教室「退貨了」之後,在語言治療師引薦下,終於有一間藝術中心願意一試了。這一試,也試出了小小音樂家。
祐禎對音樂的敏銳,常常自己默默哼唱聽來的音樂,雙手就會嘗試著從鋼琴彈奏出主旋律,接著也會修改旋律,形成自己獨特的創作。
與此同時,我堅信祐禎未來能為社會略盡棉薄之力,不成為社會的負擔,是我們家一直以來的初衷。
一直以來,我都在記錄著祐禎的成長、療育、陪伴,以及任何的歡樂與瓶頸。也一直希望更多人了解自閉症,讓星星兒可以得到同理,也呼籲大家,要同理,不要同情!
古代的火星人,衝刺——懷抱理想,也一直在舞蹈的熱忱這條路上。在遇上兒子這門功課後,現代的火星人,衝刺——展現不凡,也一直在「自己」的道路上,來自古代與現代的火星人,都值得地球擁有。

目錄
|推薦序|了解更多的不一樣╱呂俊良
|推薦序|轉化人生缺憾,創造生命價值╱林為洲
|推薦序|天生酷愛音樂的孩子╱范增維
|推薦序|轉念——收穫更多╱程怡秦
|推薦序|相遇,是緣分╱楊錚宜
|推薦序|愛與付出╱廖建鈞
|推薦序|世界上一切光榮和驕傲,都來自母親╱劉佳寧
|自序|來自古代與現代的火星人

0-3歲(2004年-2007年)
剛出生的腳印╱起初的心情╱確診╱走出人群╱廖老師╱自閉症的絕望谷╱翻翻書╱邀稿╱誇獎?╱如果療育課可以不要停╱開冷氣╱閉症患者的鏡像神經元活性較弱╱我要撐下去╱好醜的可愛小螃蟹畫╱都是王建民惹的禍╱祐禎第六次住院!╱今天不乖,我犯規了╱小孩是不是太多?╱那未來呢?╱撞頭的情形越來越激烈了!╱開始做圖卡╱對話了╱戶外教學——馬場╱奶瓶換杯子╱費許╱班規╱去長庚又做一次腦波╱療育課該怎麼停?╱教具╱傷╱兒子會回答了╱自閉症類疾之臨床及分子基因學研究╱新竹縣資源手冊出刊╱兒子蛀牙好久了╱自己吃飯了╱臺大心評門診╱心累了╱跟爸爸學唸書╱心情╱彭彭老師╱退化?╱用杯子喝水╱驚嚇╱整理照片╱行動的開始╱第七次住院╱往前一步了╱累╱圖卡再加油!╱準備!╱偶數╱命運╱教具╱那是副作用嗎?╱自製教具:結合韻與聲調練習╱戒尿布╱適應新環境╱瓶頸?瓶頸!

4歲(2007年-2008年)
四歲囉——生日會╱四歲囉——禮物們╱四歲了!體重幾歲?╱第八次住院:粒線體基因缺陷檢查╱檢查才是痛苦的!粒線體基因缺陷檢查╱跳舞囉!╱謝師宴╱可以決定嗎?╱自己完成尿尿了╱轉學開學第一天╱該放手了,那心呢?╱理髮╱下一個貝多芬?╱雷諾瓦拼圖╱第九次住院╱過敏原報告╱彭彭乾媽╱終於又肯自己吃飯了╱脫軌了╱人生的第一首自彈曲╱教具──心情臉譜╱療育可以不景氣嗎?╱心理衡鑑報告╱職能定期評量表╱健康,發展╱拍畢業照╱心情真差!╱開啟音樂大門╱五歲生日快樂

5-8歲(2008年-2012年)
治療師的分享╱突破自我的第一課╱療育進度╱用筷子╱筷具使用——數與量的結合╱手拉橡皮筋╱兒子,你到底過著什麼樣的生活?╱琴彈得更好了╱第12次住院╱出去走走╱母親節快樂╱水深火熱的固執行為╱寫字了╱琴藝非凡╱七歲生日快樂╱住范老師家╱第一堂數學課╱討價還價╱暑期生活全記錄╱臉上縫了四針╱苗栗三義一日遊╱班級宣導╱寫字╱月考成績╱又鼻青臉腫╱三度受傷╱鋼琴來了!╱八歲生日╱體能╱身心障礙兒童牙科╱全口治療╱第13次住院╱第一次個人音樂發表會╱布拉格音樂檢定考——12級╱世界自閉症日╱音樂檢定12級證書╱哪裡來的怪客╱兒子的第一個母親節禮物╱九歲生日快樂

9-10歲(2012年-2014年)
臺大自閉症研究團隊╱長庚眼科╱壓力不要這麼大╱陪練琴╱實施教育計畫╱教育計畫的適應╱教育計畫專案教學╱特教長期追蹤資料庫研究╱特殊教育計畫改變教案╱塗氟╱年度個人鋼琴發表會╱驗IgG╱乖乖躺好看牙╱不可抹滅的天賦╱鋼琴11級檢定考╱不喜歡畫、不愛畫、不會畫╱特殊教育計畫瓶頸?╱音樂晉級檢定╱傷痕╱世界自閉症日╱世界自閉症關懷日╱音樂晉級檢定通過!╱母親節自己寫卡片╱圖卡對話1╱圖卡對話2╱還是堅持自己一次又一次的╱不要罵╱潤滑劑╱九歲生日快樂╱兩個認知程度不同的孩子╱日記╱邏輯變強了╱停在書堆後就不走了╱第一堂游泳課╱練體能╱我承認我很幼稚╱升小四!與新老師預Run路線╱固執是特質的音樂家!╱隨手寫譜╱理頭髮就是二類現象同時並存╱我也好想你╱今天關緊閉的是白雪公主!╱養狗對自閉症兒童有幫助╱耍心機這件事是沒有語言障礙的!╱你知道言行不一的痛苦嗎?╱十年了,我們盡力了!╱三天後可以順利演出嗎?╱年度發表會——吉卜賽人的野營╱理頭髮一直是個很困難的障礙!╱觸覺敏感的問題,才是真正要突破的!╱世界關懷自閉症日╱全國音樂晉級檢定通過!╱第一次有意義的回答╱十年前的今天,我們有緣分成為一家人

11歲-(2014年-)
覺得自閉症所以是音樂天才,那麼就錯了!╱吃葡萄之怎麼有這麼多的規定!╱音樂人的持著╱可以不再用「制式的」練習安全範圍了?╱投藥第118至135天╱個人年度發表會╱全國音樂晉級檢定考╱一直藍色的今天更絢麗了╱歧視的壓力╱生長激素在低標╱這時候……只剩下哭了!╱睡眠障礙的戒夜間尿布╱年度發表會╱世界關懷自閉症日──你有很認真的做自己嗎?╱古典鋼琴晉級──八級證書╱12歲的生日╱只為了一個夢想吧!╱第八屆全國心智障礙才藝大賽╱年度發表會

心路歷程

 

作者簡介:
劉祐禎 2004年出生,2歲7個月被確診為中度自閉症。 6歲時在偶然的機會按下琴鍵,7歲開始接觸鋼琴,11歲達成鋼琴八級(具備教授鋼琴能力)。 最愛吃菠蘿麵包,特別是經過 7-Eleven 時,總愛買一個嚐嚐。 喜歡看電視廣告,背誦或哼唱著主題音樂。 喜愛音樂,聽到音樂演奏或是歌聲,會靜下來聽,用那種很明顯張著耳朵聆聽的專注表情。 對音樂的敏銳,常常自己哼唱聽來的音樂,雙手就會嘗試著從鋼琴彈奏出主旋律,也會修改旋律,形成自己獨特的創作。 2011年起,逐年參加鋼琴鑑定: 2013年08月31日,完成自創曲《月亮》。 2015年,開始培養第二音樂專長──吉他。 2016年,第8屆全國心智障礙者才藝大賽,榮獲鋼琴組第三名。 2016年,布拉格音樂古典鋼琴鑑定八級證書鑑定。 同時,也因為他,讓新竹縣政府完善縣內首次特殊音樂資優鑑定制度。 蘇秀芳 祐禎的母親,一個平凡又不甘平凡的母親,從兒子出生時,想像著各種成長階段,祐禎會和老媽分享的種種點滴。在兒子確診後,一下子收起種種奢望的想法埋藏內心深處,開始了一輩子的功課。 身為祐禎的後盾,面對各類挑戰,總能思緒清楚的面對,同時也才發現,這樣的孩子支援太少,別人了解太少,而要努力的太多。也堅信,老天也相信我們有這份能力,所以給了一輩子的功課。 獲邀稿2007年新竹縣特殊教育家長手冊。 2017年,在秀芳努力奔走下,使新竹縣建立完善特殊音樂資優鑑定制度。

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